희귀질환은 장기간 지속적인 치료가 필요해 가계의 큰 부담이 되는 만큼, 구는 사각지대를 해소해 환자들이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 돕고 있다.

올해 지원 대상은 질병관리청이 지정한 1,413개(75개 추가) 희귀질환을 앓고 있는 ‘희귀질환 산정 특례’ 등록자 중 소득과 재산 기준(2026년 기준 중위소득 140% 미만)을 충족하는 건강보험 가입자다.

선정된 대상자에게는 요양급여 본인부담금(1,413개 질환)을 비롯해 월 30만 원의 간병비(105개 질환)와 특수 식이 구입비(28개 질환) 등을 지원한다. 다만, 의료급여 수급권자와 차상위 본인 부담 경감 대상자는 별도의 자산 조사 없이 요건에 따라 간병비와 특수 식이 구입비를 신청할 수 있다.

지소 관계자는 “지원 대상 질환과 소득 기준이 확대되고 있는 만큼, 더 많은 구민이 도움을 받을 수 있도록 적극적으로 홍보하겠다”라고 밝혔다.

한편, 신청은 미추홀구 숭의보건지소를 방문하거나 질병관리청 ‘헬프라인’을 통해 온라인으로도 신청이 가능하며, 자세한 사항은 보건사업팀으로 문의하면 된다.